В Госдуме обсудили социальную и медицинскую помощь пациентам с орфанными заболеваниями

Расширенное обсуждение мер помощи людям с орфанными заболеваниями прошло в Госдуме 8 декабря. Участие в круглом столе приняли медицинские работники, представители Минздрава, исполнительной и законодательной власти.

На повестке дня были меры социальной и медицинской помощи людям с редкими заболеваниями.

Подключилась к заседанию от Ленобласти в формате видеосвязи и вице-спикер регионального парламента, врач Татьяна Тюрина.

«Помощь пациентам с орфанными заболеваниями вызывает все большую тревогу. Потому что приобретение препаратов нередко становится не под силу целому региону», — рассказала Татьяна Тюрина.

Число пациентов, которые страдают орфанными заболеваниями, в мире возросло от соотношения один к десяти тысячам человек до четырех или пяти случаев на десять тысяч населения.

Планируется создать девять федеральных центров орфанных заболеваний в привязке к федеральным округам. Также будут утверждены протоколы неонатального и пренатального скрининга и ранней диагностики для того, чтобы обеспечивать людям максимально быстрое начало терапии.

Татьяна Тюрина напомнила, что врачи-генетики Ленинградской областной клинической больницы последние три года выезжали во все районы для раннего выявления детей и взрослых с орфанными заболеваниями.

Ранее Общая газета Ленинградской области сообщала о том, что в Петербург доставили препарат для трехмесячного младенца со спинальной мышечной атрофией.