Top.Mail.Ru

Ребенок из Ленобласти получил уникальный препарат от мышечной дистрофии Дюшенна

© Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) "Круг добра"
Стоимость препарата около 3 млн долларов

Владислав, мальчик из Ленинградской области, стал одним из первых ребенков в России, получившим дорогостоящий генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис). Этот препарат жизненно необходим детям с мышечной дистрофией Дюшенна.

Стоимость препарата около 3 млн долларов, но он стал доступен благодаря фонду "Круг добра". Элевидис - первый в мире препарат однократного введения, который превносит в организм укороченную копию гена дистрофина, отвечающего за мышечную ткань. Это позволяет остановить развитие тяжелого орфанного заболевания.

"Мы рады, что список препаратов, предоставляемых фондом "Круг добра", постоянно расширяется, что позволяет обеспечить необходимой терапией детей с редкими и тяжелыми заболеваниями", - отметила заместитель главного врача Всеволожской клинической межрайонной больницы по детству и родовспоможению Мария Тюлькова.

Фонд "Круг добра" был создан по указанию Президента в 2021 году для помощи детям с тяжелыми заболеваниями. За это время фонд оказал помощь более чем 26 тысячам ребятам.

Теги: медицина